השבוע מתקיים בארץ כנס בינלאומי של האיגוד המטאבולי בארץ.
לפני 20 שנה נכנסתי לטיפול נמרץ לעוד הצצה שגרתית לכיוון המיטה בה נוי שכבה כבר 4 ימים, כשהיא רק בת שבועיים, וכל הרופאים הכי בכירים באותו בית חולים לא ידעו להגיד לנו מה יש לה והמצב שלה רק מחמיר מיום ליום. ואז אני רואה התקהלות סביב המיטה שלה כשהיא מחוברת לכל מכשיר שאפשר עם עירוי במצח כי כבר כל הורידים שלה נשחקו
ורופא אחד שלא פגשתי עדיין (והייתי בטוחה שכבר את כולם פגשנו, כן היא הייתה מקרה מיוחד) צועק להם "תפסיקו לה את האוכללללללל, צריך דחוף לשלוח בדיקת דם שלה להריץ במכונה מיוחדת".
הוא היה זה שאיבחן את נוי (יש לבת שלכם מחלה מטאבולית בשם Maple syrup urine disease ודאג שהיא תגיע לידיים הכי טובות שהיו אז בארץ לטיפול במחלה הזו, גם כשהיה מדובר בלהעביר אותה לבית חולים אחר (כן, בלי אגו), כדי שיצילו אותה והיא תקבל את הטיפול SOS שלו הייתה זקוקה אז.
היום אותו רופא, פרופ' יאיר אניקסטר היקר, הוא מנהל האיגוד המטאבולי בארץ.
כבר 20 שנה שאנחנו שומרים על קשר והוא תמיד מתרגש מחדש לשמוע על עוד שלב במסע של נוי.
היא מפעל הפיס מבחינתו
הוא גם זה שדחף גם כמה שנים אחרי שנוי נולדה, שהבדיקה של ה MSUD תכנס לסקר הילודים וגם לבדיקות הגנטיות.
הוא זה שדאג לעשות לנו בדיקת DNA כדי שנוכל לבדוק בכל הריון שהיה אחרי נוי ושנוכל להחליט מה עושים אם העובר גם הוא חולה (אהלן 3 הפסקות הריון
).
לפני כמה חודשים הוא כתב לי שהכנס השנה מתקיים בארץ ושהוא מחכה לראות אותי ואת שאר ההורים שאני מלווה בארץ ושיש אפילו הרצאה של נציגת עמותת חולים בינלאומית של
MSUD Family Support Group/
היום הגעתי לכנס עם נוי.
היה לי ברור שהיא חייבת להיות איתי שם. מזל שהיא בדיוק בחופשת שחרור…(זה לפוסט נפרד אל תדאגו
).
"אמא ידברו בטח רק אנגלית ואני לא אבין כלום, פאדיחות" נכון, ככה היה, אז אני תרגמתי לה, אבל מה שבטוח שאת האימפקט שהיא הביאה הבוקר למפגש שהיה לנציגי עמותות חולים מכל העולם, לעוד הורים שהגיעו ולאנשי המקצוע באולם, הייתה שפה אוניברסלית. השראה עצומה!
לפעמים אני לא יודעת מאיפה הכוחות והעוצמות שהיו לנו בדרך, לגדל אותה מתוך תפיסה של 'לנרמל את הלא נורמלי' ולייצר לה ולנו, שיגרה רגילה לצד האתגרים בדרך, וכן גם להבין שהיה לנו הרבה מזל מאז אותם רגעים בלתי נתפסים בטיפול נמרץ עם בצקת מוחית שבקלות יכלה לפגוע בה מוטורית וניורולוגית.
אז כמו שאמרתי להם היום I'M ON A MISSION כבר 20 שנה.
ואני אמשיך לפעול למען משפחות, הורים וזוגות, כדי שיצליחו גם הם לגדל ילדים מיוחדים במסע של החיים. ולדאוג שלהורים תהיה איכות בחיים ובזוגיות שלהם ושהם יהיו מצויידים בכלים הנכונים ומוטב, כמה שיותר מוקדם בתחילת המסע שלהם…
אז אם אתם מכירים הורים כאלה, תגידו להם שיש להם כתובת
